Il faut prendre des mesures parfois simples mais vraiment utiles, pour tenir compte de la situation des aidants proches

Parlement francophone bruxellois- Interpellation à la Ministre Frémault

Ce vendredi matin, je suis intervenue en séance plénière du Parlement francophone bruxellois pour attirer l'attention sur la situation des aidants proches. Ci-dessous le texte de mon intervention : 

Je remercie d’abord mes collègues pour l’inscription de ces interpellations et m’inscris dans l’expression de leurs préoccupations.

Je pense important d’insister sur le fait que les difficultés rencontrées par les aidants proches ne concernent pas que les jeunes. La situation des aidants proches de manière générale doit faire l’objet d’une attention et d’actions. On sait par exemple que souvent, les parents d’enfants handicapés doivent trouver des solutions et généralement, les mamans quittent leur emploi pour s’occuper de leur enfant. Cela engendre des difficultés économiques pour les familles. Ensuite, il faut noter que la problématique des jeunes aidants présente un caractère transversal, en ce sens qu’elle concerne de nombreuses compétences : enseignement, santé, action sociale, aide à la jeunesse, aide aux personnes handicapées, etc. De toute évidence, l’amélioration du quotidien des jeunes aidants et la revalorisation de leur travail nécessiteront divers types de mesures qui devront être prises de concert par plusieurs entités fédérées (Fédération Wallonie-Bruxelles, COCOF et COCOM), chacune agissant dans son champ de compétence.

Il est tout-à-fait positif que la Cocof ait pu soutenir la création de la  plateforme Jeunes Aidants Proches et la réalisation de l’enquête dont les résultats ont été récemment communiqués.

Ce sondage mené dans six écoles bruxelloises auprès d’un échantillon de 1 400 élèves âgés de 18 à 25 ans révèle que 14 % des jeunes Bruxellois interrogés peuvent être considérés comme des aidants proches, dans la mesure où ils déclarent apporter une aide régulière de façon continue à un de leurs proches (parent, frère, sœur, autre membre de l’entourage) se trouvant dans une situation de dépendance en raison d’une maladie grave, d’un handicap ou d’une assuétude (drogue, alcool, etc.). Cela signifie que dans une classe de taille moyenne comptant 22 ou 23 élèves, on retrouve, en moyenne, trois jeunes aidants proches.

S’agissant de la nature de l’aide fournie, le sondage nous apprend que près de deux tiers (64 %) de ces jeunes aidants proches apportent un soutien psycho-affectif à leur proche en situation de dépendance, et que 63 % d’entre eux s’occupent des tâches ménagères. (Par ailleurs, 20 % des jeunes aidants proches interrogés affirment se charger des soins médicaux ; 10 % déclarent prodiguer des soins et 7 % fournissent une assistance dans le cadre des déplacements. Toujours selon cette étude, ces différentes activités sont très chronophages. Si 43 % des jeunes aidants proches interrogés consacrent moins de 30 minutes par jour à l’aide qu’ils apportent à leur proche, 30 % y consacrent entre 30 minutes et une heure. 21 % des jeunes aidants proches sondés prennent entre une heure et trois heures de leur temps libre quotidien pour aider leur proche en état de dépendance. Pour 6 % des jeunes aidants, le temps consacré aux activités d’assistance excède même les trois heures par jour.) Par ailleurs, il importe de relever que la cette problématique revêt une dimension de genre. Les résultats de l’enquête montre, en effet, que deux tiers des jeunes aidants sont des filles.

Avec les résultats de cette enquête très intéressante, j’aimerais vous poser 4 questions, 4 points importants pour DéFI :

1.     Les relations avec l’Etat fédéral et la loi du 12 mai 2014 :

A l’initiative de la précédente ministre fédérale des Affaires sociales et de la Santé publique, Laurette Onkelinx, le parlement fédéral a adopté la loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance. Cette loi définit l’aidant proche comme suit : « L’aidant proche est une personne qui apporte une aide et un soutien continus et réguliers à la personne aidée. L’aidant proche doit être majeur ou mineur émancipé. Il doit avoir développé une relation de confiance et de proximité avec la personne aidée. L’aidant proche doit exercer le soutien et l’aide à titre non professionnel, de manière gratuite et avec le concours d’au moins un intervenant professionnel. »

Avec cette enquête, ne pourriez-vous soulever deux points lors d’un prochain CIM social/santé ?

D’une part, il importe de relever que la définition figurant dans la loi de 2014 exclue les mineurs aidants proches. En d’autres termes, l’ensemble des adolescents âgés de 12 à 18 ans qui fournissent une aide quotidienne à un proche en situation de dépendance ne pourront pas jouir du statut d’aidant proche. Les chiffres de l’étude montre que la situation des jeunes est importante. Un évolution devrait avoir lieu.

D’autre part, si la reconnaissance légale du statut de l’aidant proche constitue, à n’en pas douter, une première étape très importante d’un point de vue symbolique, on doit néanmoins constater que pour l’heure, ce statut n’est pas encore suivi d’effet. Plus de trois ans après l’entrée en vigueur de la loi du 12 mai 2014, les arrêtés d’exécution n’ont toujours pas été adoptés par le gouvernement fédéral. Selon l’ASBL Jeunes Aidants Proches, ces arrêtés d’application ont déjà été adoptés, mais ils sont actuellement bloqués au cabinet de l’actuelle ministre fédérale en charge des Affaires sociales et de la Santé publique, Maggie De Block (Open VLD). De leur côté, les mutuelles ont déjà commencé à reconnaître certains de leurs affiliés comme des aidants proches, et à leur octroyer certaines aides spécifiques. En revanche, le gouvernement fédéral tarde à appliquer la loi du 12 mai 2014 et ne semble pas disposer à accorder des droits spécifiques aux personnes qui bénéficieront du statut d’aidant proche. Quid ? En savez-vous plus ?

2.     Les contacts avec la FWB :

Mr du bus a récemment interrogé le Ministre Schyns sur le sujet. Je n’ai pas entendu d’avancées dans la réponse de la ministre mais forte des résultats de  l’enquête, ne pourriez-vous pas, Madame la ministre, prendre contact avec votre collègue responsable de l’enseignement en Fédération Wallonie Bruxelles. Il y a, pour moi, au moins deux pistes à soulever à la Fédération :

-        Faciliter l’inscription dans une école proche du domicile. On le sait le fameux et décrié décret inscription envoie parfois les élèves à l'autre bout de la région lorsqu'ils entrent en secondaire. Un statut spécifique «  aidant proche » devrait permettre l'inscription prioritaire dans une école de proximité  afin que l’étudiant puisse rejoindre plus facilement, plus rapidement le domicile familial.

-        Etendre le statut d’étudiant à besoins spécifiques (EBS) aux jeunes aidants proches qui fréquentent l’enseignement supérieur. Comme vous le savez, le statut EBS peut actuellement être accordé à différentes catégories d’étudiants : les étudiants souffrant d’un handicap, les étudiants sportifs de haut niveau, les étudiants artistes ou encore les étudiants entrepreneurs. Grâce au statut EBS, ces divers groupes d’étudiants peuvent négocier avec les autorités académiques un programme d’accompagnement individualisé leur permettant notamment d’aménager leurs horaires de cours, leurs sessions d’examens ou les dates de remise des travaux. Ne serait-il pas légitime d’accorder un statut EBS aux jeunes aidants proches qui éprouvent d’énormes difficultés à suivre leur cursus, tout en consacrant de nombreuses heures à leur proche en situation de grande dépendance ? Si les aidants pouvaient eux aussi bénéficier d’un programme d’accompagnement individualisé (aménagement des horaires de cours et des sessions d’examens), ils pourraient continuer à apporter une aide à leur parent ou à leur frère/sœur en situation de dépendance, sans pour autant négliger leurs études.

3.     Enfin, dernier point, je voudrais insister sur des points qui me semblent essentiels : l’information, la proximité et la formation des aidants proches. Au Québec, ont été mis en place pour les proches aidants, des services d’aide de proximité, au cœur des quartiers, des municipalités. Les aidants proches peuvent y trouver des formations et informations intéressantes. Quels sont vos contacts avec les CPAS et quel rôle leur confier ? Même question pour les services d’aides à domicile ? Les services communaux de proximité ?

Les bébés parqués

Fédération Wallonie-Bruxelles - Commission aide à la jeunesse - Mardi 23/02/2016

J'ai répondu positivement à la proposition de cosigner le texte de résolution de Véronique Salvi et d'autres collègues relatif aux bébés hospitalisés faute de places dans une structure adaptée dits "bébés parqués".  Ce matin, ce texte a été défendu et voté en commission de l'Aide à la Jeunesse du Parlement de la Fédération. 

Personnellement, j'ai mis en avant la situation problématique des personnes handicapées mentales qui se retrouvent parents mais sans avoir les capacités de s'occuper de leur bébé. Les institutions pour personnes handicapées adultes ne sont pas toujours en capacité de pouvoir accueillir et suivre ces bébés. La maman est alors séparée de son enfant ou bien dans certains cas, mère et enfant sont placés en hôpital psychiatrique. 

Au 21e siècle, des bébés en danger se retrouvent encore dans des hôpitaux faute de places dans une structure adaptée à leurs besoins. C’est souvent suite à des soupçons d’abus ou de maltraitance que des enfants en bas âge se retrouvent placés par les autorités mandantes dans les services pédiatriques des hôpitaux afin qu’un diagnostic soit posé. Une fois le diagnostic confirmé, il est fréquemment décidé, dans l’intérêt de l’enfant, de le retirer temporairement de son milieu de vie. Malheureusement, faute de places dans les structures adaptées, cela veut souvent dire que l’enfant est alors maintenu en milieu hospitalier. Il peut également arriver que, toujours faute de places dans les structures adaptées, des enfants soit directement placés à l’hôpital par les autorités mandantes. Ces jeunes enfants peuvent rester des semaines, voire des mois dans un hôpital sans que leur état de santé n’exige des soins médicaux durant cette période. 

Face à ces enfants en souffrance, aucune réponse politique et structurelle globale n’a pu être apportée. Cette présente proposition de résolution invite le Gouvernement à répondre aux multiples défis que pose la problématique des bébés hospitalisés faute de places dans une structure adaptée (dits « bébés parqués ») en objectivant la situation et en développant des prises en charge adaptées aux besoins de ces jeunes enfants en danger

Pour lire le texte de la proposition de résolution : http://archive.pfwb.be/10000000202e009

Conseil de la Jeunesse : exclusion sur base du droit du sol : les FDF déposent une proposition de décret et demandent à la majorité PS_CDH-Ecolo de se resaissir

Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles - Commission de la jeunesse- lundi 14/10/13 - question orale à la Ministre Huytebroeck -

Ce lundi, je questionne la ministre sur la condition de domicile et d'appartenance territoriale imposée  par le nouveau décret sur le conseil de la jeunesse qui a entraîne l'exclusion d'une candidate JFDF domiciliée à Rhode-St-Genèse, commune à facilités de la périphérie.

En vue des prochaines élections du Conseil de la Jeunesse de la Communauté française, élections en cours, sur base du nouveau décret, la Commission électorale du C.J.C.F. a statué sur le sort des candidats à l’élection du nouveau conseil.

Une candidate francophone domiciliée à Rhode-Saint-Genèse s’est vue recaler au motif qu’elle est domiciliée dans une commune à facilités et non à Bruxelles ou en Wallonie. Le lien avec la Fédération Wallonie-Bruxelles de cette jeune francophone est indéniable, et il est assez étonnant que la Fédération Wallonie-Bruxelles fasse primer le droit du sol plutôt que le droit des gens. Le fait de justifier cette condition de domicile et ce droit du sol sur base de la scission de l’arrondissement de Bruxelles-Hal-Vilvorde montrent, si besoin en était, le côté négatif de la 6^e Réforme de l’Etat et de la scission de BHV.

Une proposition de modification du décret est déposée, il n’empêche qu’il est important et positif que le Gouvernement envoie une interprétation plus large et positive de l’attachement et du lien à la Fédération Wallonie-Bruxelles pour pouvoir participer au Conseil de la Jeunesse.

J’ai interrogé la ministre Huytebroeck sur ce dossier en la questionnant sur les contacts pris. Mais surtout sur  la position du Gouvernement : le Gouvernement proposera-t-il une modification du décret ?

Si la Ministre a reconnu qu'elle ne suivait pas la réponse apportée dans la presse par son Cabinet disant que cette condition de domicile était la suite logique de la 6e réforme, elle a déclaré qu'il fallait arrêter " de faire une tempête dans un verre d'eau avec cette histoire de domicile". Je regrette qu'elle et le gouvernement n'aient pas tout simplement décidé de modifier cette condition. Il s'agit non pas d'une question de déception personnelle d'une candidate mais bien d'une question de principe, d'une question de conduite, de choix politique. Par le décret "inscriptions dans l'enseignement secondaire", cette majorité PS - CDH - Ecolo a déjà très clairement mis à mal le lien entre les francophones de la périphérie et la Fédération Wallonie-Bruxelles. 

Les FDF demandent que la majorité se ressaisisse et vote la proposition que Didier Gosuin et moi déposons. 
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Pour info

COMPTE RENDU INTÉGRAL SÉANCE DU MERCREDI 3 JUILLET 2013

Projet de décret modifiant le décret du 14 novembre 2008 instaurant le Conseil de la Jeunesse en Communauté française 24.1 Discussion générale

"M. le président. – La parole est à Mme Persoons. Mme Caroline Persoons (FDF). – Nous avions voté à l’unanimité la réforme de 2008. Le présent projet soulève plusieurs questions. Le maintien de l’adhésion du Conseil au Forum européen de la jeunesse et une meilleure représentativité des jeunes de la Communauté française sont des éléments positifs. Néanmoins, comme l’a dit le conseil d’État, ce projet accroît la complexité du système. La procédure d’élection des membres du Conseil de la jeunesse n’est pas simple et la notion de parrainage peu claire. Quels seront les liens réels entre les structures et les jeunes parrainés ? Les clés de répartition géographique sont contraignantes. Le décret ne permet pas à un jeune d’une commune à facilités ou d’une commune germanophone de faire partie du Conseil de la jeunesse. Dès lors, un jeune francophone actif dans une organisation de jeunesse ne peut en devenir membre adhérent ou effectif s’il n’est pas domicilié en Région wallonne ou bruxelloise. Les jeunes « politisés » sont également exclus du statut de membre effectif. Ils peuvent pourtant être membres du Conseil de la jeunesse par le biais des organisations de jeunesse. Sur ce point aussi, l’ambiguïté demeure. Pour ces différentes raisons, mon groupe s’abstiendra lors du vote de ce texte.

M. le président. – La parole est à Mme Huytebroeck, ministre. Mme Évelyne Huytebroeck, ministre de la Jeunesse. – Cette modification de décret concerne un organisme important de notre secteur de la Jeunesse. En tant que responsables politiques, nous avons plus que jamais besoin d’un Conseil de la jeunesse fort. Je tiens à remercier les membres de la commission pour la sérénité qui a présidé aux débats. Dans le projet de décret modifié, nous poursuivons trois objectifs majeurs : renforcer la légitimité et la représentativité du Conseil de la jeunesse ; accroître sa capacité de mobilisation et de participation citoyenne ; garantir sa participation aux instances internationales de la jeunesse, notamment au niveau européen. Ce n’est pas un nouveau décret, nous avons souhaité conserver les acquis de la réforme de 2008 effectuée par mon prédécesseur. Ce Conseil, dans l’esprit de la loi sur le Pacte culturel, est aujourd’hui plus ouvert qu’auparavant à la diversité. Plusieurs questions m’ont été posées à propos de la remarque du Conseil d’État sur le Pacte culturel. Je souligne que le décret a pris en compte la philosophie du Pacte culturel : il garantit la diversité de ses membres et de leur provenance, il intègre dans le Conseil de la jeunesse des jeunes désignés par la Commission consultative des organisations de jeunesse (CCOJ) et par la Commission consultative des maisons et centres de jeunes (CCMCJ), institutions où l’on retrouve la diversité politique imposée par le Pacte culturel. Demain, un nouveau Conseil est appelé à se mettre en place. L’équilibre entre les éléments de cadrage prévus par le décret et son autonomie de gestion, je dirais même son indépendance, en particulier vis-à-vis de l’autorité publique que nous représentons, a été largement préservé. La liberté de parole et d’organisation du Conseil de la jeunesse est capitale. Il bénéficie aujourd’hui du soutien d’une équipe pédagogique de qualité. Néanmoins, il est de notre responsabilité de veiller à ce que la période de transition qui s’annonce soit la plus heureuse possible. Au nom du gouvernement, j’y serai particulièrement attentive. M. Tanzilli a évoqué la question du parrainage abordée en réunion de commission. J’ai entendu ses remarques, nous y serons particulièrement attentifs. Madame Bertieaux, le texte que nous présentons aujourd’hui reste un compromis entre de nombreuses sensibilités obtenu au terme d’une concertation conforme à ce que d’aucuns sont en ( 33 ) CRI No18 (2012-2013) droit d’exiger. Aucun acteur du secteur de la jeunesse ne se retrouvera complètement dans le texte du décret mais ce travail de réforme a concerné sept fédérations de centres de jeunes, cinq fédérations d’organisation de jeunesse, le Conseil de la jeunesse actuel et les trois partis politiques qui constituent la majorité. De plus, si des compromis ont été nécessaires, les dimensions essentielles de la réforme n’ont pas été remises en cause. Les missions du Conseil de la jeunesse se trouvent renforcées dans les remises d’avis, avec la participation d’un plus grand nombre de jeunes et la plus grande diversité dans la représentation des jeunes. Il est normal que les uns et les autres formulent des critiques sur certains points, je le répète, nous sommes en présence d’un compromis. Une fois ce texte adopté, ce dont je ne doute pas, nous aurons besoin de l’adhésion de tous. Le Conseil de la jeunesse appartient aux jeunes, il se veut ouvert à tous. Nous n’avons pas voulu privilégier certains ni exclure d’autres pour quelque motif que ce soit. Aujourd’hui, j’en appelle à l’ensemble des forces vives, je leur demande de se mobiliser pour l’organisation des futures élections et le renouvellement de l’assemblée générale à l’horizon de janvier 2014. M. le président. – Plus personne ne demandant la parole, je déclare close la discussion générale."